واقع اداء مراكز امراض الدم الوراثية في العراق والمعالجات

سوسن شاكر مجيد
(Sawsan Shakir Majeed)

الحوار المتمدن-العدد: 6775 - 2020 / 12 / 30 - 13:13
المحور: الصحة والسلامة الجسدية والنفسية
    

اولا: مقدمة:
الثلاسيميا عبارة عن مرض وراثي في الدم، الناجم عن اختلال إنتاج جزيء الهيموجلوبين، وهو البروتين المركزي المتواجد بكريات الدم الحمراء، الذي يحمل الأوكسجين من الرئتين إلى باقي الجسم. يتكون الهيموجلوبين من نوعين من سلاسل بروتينية، سلسلتين من نوع ألفا وسلسلتين من نوع بيتا.
يوجد نقص جزئي في ألفا ثلاسيميا، في كمية سلاسل ألفا، بينما في بيتا ثلاسيميا هناك نقص كامل أو جزئي بسلاسل بيتا. إن هذا المرض وراثي متنحي، أي يحدث بسبب وراثة جينين مختلين من كِلا الوالدين، اللذين يحملان المرض.
إن الحامل لمرض الثلاسيميا يكتسب مناعة ضد مرض الملاريا، واحتمالات النجاة من الملاريا ترتفع في المناطق المعروفة بانتشار مرض الملاريا؛ ولهذا السبب، فإن هذا المرض منتشر في المناطق الإستوائية والمناطق القريبة منها. ينتشر مرض الثلاسيميا بصورة خاصة بين شعوب حوض البحر الأبيض المتوسط، الوطن العربي وشعوب آسيا.
بيتا ثلاسيميا: هي الوجه الأخطر للمرض، ثلاسيميا كبرى، تظهر على شكل فقر الدم الذي يبدأ مع الطفولة، تحتاج لأن يزود المريض بالدم بين فترات قصيرة (وجبة دم لعدة أسابيع)، ومصحوبة بمضاعفات أخرى صعبة، التي تؤدي لمعاناة المرضى وتقليص مدة الحياة. كما أن المرضى يصابون أيضًا بتضخم الطحال، ترقق العظام (osteoporosis) ومشاكل العظام الأخرى، وتأخر النمو والتنمية.
أما الظاهرة الأخطر فهي فائض الحديد الذي يتراكم في الجسم، نتيجة لعمليات نقل الدم المتكررة. يتطلب الحديد الزائد العلاج بانتظام، لمنع الموت في وقت مبكر بسبب المشاكل القلبية؛ ويمكن الشفاء من هذا المرض عن طريق زرع نخاع العظم من متبرع سليم، المناسب للمريض من ناحية الأنسجة (عادة ما يكون الأخ أو الأخت ).
يصاب حامل المرض بفقر دم طفيف للغاية، ويدعى ثلاسيميا صغرى؛ والمميز الأساسي هو حجم الكريات الحمراء (MCV) الأصغر من المتوقع؛ وهذه الحالة التي تدعى فقر الدم الصغير الكريات (anemia microcytic)، يظهر نتيجة لعوامل أخرى أيضًا، مثل نقص الحديد، هنالك فحوصات تساعدنا في معرفة إن كانت الثلاسيميا الصغرى، هي مسبب فقر الدم ذي الكريات الصغيرة أو عوامل أخرى؛ ولكن النتائج ليست دقيقة دائمًا، لذلك، وبسبب أهمية معرفة الأشخاص الحاملين للمرض، يجب التوجه لطبيب مختص.
يحدث هذا المرض، بسبب أكثر من 200 طفرة مختلفة (عيوب) بجين البيتاجلوبين، المتواجد على كروموزوم 11. إن معظم الطفرات التي تسبب لبيتا ثلاسيميا هي طفرات نقطية، أي تغيير حرف واحد من الشفرة الوراثية. تؤدي الطفرات المختلفة لخلل سلسلة البيتا بطرق مختلفة. إن الاختلاف الكمي بنقص إنتاج سلاسل البروتين، هو الذي يدل على خطر المرض ومسؤول عن الاختلافات الموجودة بالفحوصات المخبرية؛ من هنا، فإن اختبارات الحمض النووي عن طريق الأساليب الجزيئية، من أجل الكشف عن الطفرات لدى المرضى وحاملي المرض، تسمح بالتنبؤ بشدة المرض. يمكن بمساعدة هذه الأساليب الجزيئية، تشخيص المرض في الجنين في وقت مبكر من الحمل (التشخيص ما قبل الولادة). إن تم الكشف عن جنين، الذي من الممكن أن يصاب بالمرض الخطير، فمن حق والديه إيقاف الحمل. لقد أدى برنامج المنع، الذي يشمل استطلاعات الحاملين وفحوصات ما قبل الولادة، إلى انخفاض ملحوظ بعدد المرضى في دول كثيرة.
افتتحت حديثا في العراق اكثر من 3 مراكز في العراق في كل من محافظات بغداد ، والبصرة، ونينوى.

ان الباحثة ستقوم بمتابعة وتشخيص واقع أداء مراكز امراض الدم الوراثية ( الثلاسيميا) في العراق من خلال الأطلاع على تقارير ديوان الرقابة المالية المنجزة في هذا المجال
ثانيا: اهداف الدراسة:
1- التعرف على واقع أداء مراكز امراض الدم الوراثية ( الثلاسيميا) في العراق كما شخصتها تقارير ديوان الرقابة المالية.
2- وضع المقترحات للأصلاح والمعالجة.
ثالثا: المنهجية المتبعة:
اجرت الباحثة عملية تحليل المحتوى للتقارير الصادرة عن ديوان الرقابة المالية الأتحادي فيما يتعلق بواقع اداء مراكز امراض الدم الوراثية ( الثلاسيميا) في العراق وتم تشخيص اوجه الخلل مع وضع المقترحات للأصلاح والتطوير

رابعا: النتائج:
واقع أداء مراكز امراض الدم الوراثية ( الثلاسيميا) في العراق
1- عدم ادراج مرضى الثلاسيميا ضمن اولويات وزارة الصحة بحجة قلة نسبة المصابين بهذا المرض قياسا بالمرضى المصابين بالأمراض الأنتقالية على الرغم من ارتفاع تكلفة علاج مريض الثلاسيميا والتي تحمل ميزانية الدولة مبالغ كبيرة حيث بلغ علاج الطفل المصاب بمرض الثلاسيميا اكثر من مليون دينار لكل زيارة وعلاج المريض البالغ المصاب بمرض الثلاسيميا أكثر من اربعة ملايين دينار.
2- تزايد اعداد المرضى المصابين يالثلاسيميا خلال السنوات 2012-2015 حيث بلغت الزيادة 5000 مريض لسنة 2015 عن سنة 2012 نتيجة عدم التزام العوائل الحاملة للمسببات الوراثية للمرض بتزاوج الأقارب وعدم الآلتزام بالفحوصات المختبرية التي تقوم بالكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لتجنبها في المقبلين على الزواج.
3- عدم وجود برامج توعية صحية للمجتمع ككل معدة من قبل وزارة الصحة حول اسباب مرض الثلاسيميا وطرق انتقاله وخطورة الأصابة به تسبب في قلة الوعي الصحي للعوائل المصابة بهذا المرض وعدم تجنبهم اسباب الأصابة وبالتالي زيادة اعداد المرضى بين سنة وأخرى.
4- عدم التزام المختبرات في المراكز التخصصية لفحص المقبلين على الزواج باجراء الفحوصات التأكيدية للمرضى المشتبه حملهم المسببات الجينية الوراثية لغرض الكشف عن المرضى المصابين بمرض الثلاسيميا لوضع شروط وضوابط لآلزام العوائل المصابة بها تجنبا لولادة اطفال مصابين مستقبلا.
5- لوحظ عدم تكامل الفحوصات المختبرية في مراكز فحص المقبلين على الزواج لتشخيص الأصابة بأمراض الدم الوراثية حيث يقوم المراجعين باجراء فحوصات اولية في تلك المراكز ويتم ارسالهم الى المستشفيات لاجراء الفحوصات التكميلية مما يتسبب تهرب بعض المصابين من مراجعة المستشفيات او احيانا لاتتوفر ألأجهزة التشخيصية في المستشفيات لتأكيد حالات الأصابة مما يؤدي الى عدم صحة النتائج.
6- عدم متابعة وزارة الصحة والدائر التابعة لها للمراكز التخصصية لفحص المقبلين على الزواج من ناحية عملها بالنسبة للكادر وسير فحوصاتها بالنسبة للمراجع مما قد يؤدي الى وجود تلاعب او تزوير في بعض ألأحيان او اعطاء نتائج غير صحيحة عن ألأصابة بالمرض.
7- عدم كفاية الكادر العامل في المراكز التخصصية لعلاج الثلاسيميا من اطباء وكادر صحي وخدمي رغم تزايد اعداد المرضى المصابين مما اثر ذلك سلبا على مستوى الخدمة الطبية والعلاجية المقدمة للمرضى في تلك المراكز.
8- عدم توفر مراكز تخصصية متكاملة للعلاج وزرع نخاع العظم في بغداد والمحافظات كافة مما ادى الى تحمل المريض وذويه تكاليف باهظة لغرض السفر خارج العراق لأجراء مثل تلك العمليات.

خامسا: المقترحات للمعالجة والأصلاح
1- ادراج مرض الثلاسيميا ضمن فعاليات وزارة الصحة لخطورة المرض وللعواقب الوخيمة الناتجة عن الأصابة به والأعاقة الأبدية للمريض بالأضافة الى المعاناة التي يتحملها ذوي المريض.
2- تشريع قانون من قبل وزارة الصحة يعمم على جميع المحاكم الشرعية وبالتنسيق مع مجلس القضاء الأعلى يلزم بعدم اتمام اي عقد زواج الأ بعد فحص المقبلين عليه والتأكد من خلوهم من حمل المسببات الجينية للمرضى وتحميل العوائل نفقات علاج المريض في حالة اكتشاف ذلك لاحقا.
3- قيام وزارة الصحة بتوجيه قسم الاعلام وشعبة تعزيز الصحة بضرورة اصدار منشورات وبوسترات توعوية والقيام بندوات توعوية للمرضى وذويهم في مراكز علاج الثلاسيميا والتنسيق مع منظمات المجتمع باجراء ندوات علمية للمجتمع ككل في المحافل الاجتماعية بالاضافة الى عرض افلام توعوية من خلال الاجهزة السمعية والمرئية.
4- حصر جميع الفحوصات الضرورية ومنا التاكيدية ضمن نظام ونطاق عمل مختبري متكامل في المراكز التخصصية لفحص المقبلين على الزواج دون تشتيت المهام ونتائج العمل في اكثر من موقع بين المراكز والمستشفيات لضمان سير العمل بصورة مستمرة ومتكاملة واجراء متابعة لها بعد تشكيل لجنة متخصصة بهذا الشان من قبل وزارة الصحة.
5- العمل على رفد المراكز التخصصية بأمراض الدم الوراثية بالملاكات الطبية والتمريضية الضرورية وفقا لاحتياجها الطبي والتخصصي لضمان تقديم خدمات طبية متكاملة للجميع عموما ولمرضى الثلاسيميا خصوصا.

#سوسن_شاكر_مجيد (هاشتاغ)       Sawsan_Shakir_Majeed#          

---

ترجم الموضوع إلى لغات أخرى - Translate the topic into other languages

---

الحوار المتمدن مشروع تطوعي مستقل يسعى لنشر قيم الحرية، العدالة الاجتماعية، والمساواة في العالم العربي. ولضمان استمراره واستقلاليته، يعتمد بشكل كامل على دعمكم. ساهم/ي معنا! بدعمكم بمبلغ 10 دولارات سنويًا أو أكثر حسب إمكانياتكم، تساهمون في استمرار هذا المنبر الحر والمستقل، ليبقى صوتًا قويًا للفكر اليساري والتقدمي، انقر هنا للاطلاع على معلومات التحويل والمشاركة في دعم هذا المشروع.
 

اشترك في قناة ‫«الحوار المتمدن» على اليوتيوب
حوار مع الكاتبة انتصار الميالي حول تعديل قانون الاحوال الشخصية العراقي والضرر على حياة المراة والطفل، اجرت الحوار: بيان بدل	حوار مع الكاتب البحريني هشام عقيل حول الفكر الماركسي والتحديات التي يواجهها اليوم، اجرت الحوار: سوزان امين

كيف تدعم-ين الحوار المتمدن واليسار والعلمانية على الانترنت؟

تابعونا على:

الفيسبوك

التويتر

اليوتيوب

RSS

الانستغرام

لينكدإن

تيلكرام

بنترست

تمبلر

بلوكر

فليبورد

الموبايل