كرسي المسؤول وبسمة رقية

رائدة جرجيس

الحوار المتمدن-العدد: 3218 - 2010 / 12 / 17 - 05:47
المحور: حقوق الانسان
    

في شهر ايار سنة 1993 وبعد نصف الساعة الاولى من ولادة رقية كاظم محمد بدات رحلتها ورحلة ذويها مع العذاب في بغداد والى هذه اللحظة
حيث ان ظهور الاحمرار في احدى قدمي الطفلة انبا عن اصابتها بمرض واخذ كل جسمها وهذا المرض عبارة be ويطلق عليه اصطلاحا الجلد الفقاعي

مرض تحلل الجلد الفقاعي الوراثي هو مرض نادر يتميز بجلد هشّ، يؤدي إلى حدوث فقاقيع مائيّة متكررة و مُؤلمة،تؤدي إلى حدوث جروح وقروح بعد أن تنفتح هذه الفقاقيع. و في بعض الأشكال للمرض، يحدث ندبات على الجلد

نتيجة تكرر تقرح الجلد والتئام الجرح عن طريق التليف .تعتبر معظم أمراض الجلد الفقاعي وراثية .ولا تنحصر الإصابة في الجلد
فقط بل قد تتعداه بإصابة الأظافر أو الجهاز الهضمي الجهاز البولي و القرنية والجهاز العضلي في بعض الأنواع.وبشكل عام تكثر الالتهابات الجلدية وغير الجلدية خاصة في الأشهر الأولى من العمر وقد تكون الالتهابات شديدة لدرجة أن بعض هؤلاء الأطفال قد يتوفون نتيجة لتسمم الدم عند وصول الجراثيم إلى الدم.


إن العامل المشترك لهذه الأمراض هو ميل الجلد و الأغشية المخاطية لتكوين بثور و فقاعات و من ثم تنفجر هذه البثور إذا تعرضت للاحتكاك أو لصدمة بسيطة.
انواع مرض تحلل الجلد الفقاعي
هناك ثلاثة انواع رئيسية لهذا المرض وهي :


- البسيطSimplex EB
- الإتصالي.Junctional EB
- العميق.... Dystrophic EB
ورقية مصابة بالنوع الثالث العميق بماساته والامه
اليكم جانب من يوميات رقية واهلها
لاتستطيع هذه الطفلة النوم من الحك فهذه الفقاعات تحك ويجب ان تنفجر كي لاتكبر ويزيد ضغطها والالامها لذا تستمر هذه الطفلة بالحك الى الفجر لتصلي صلاتها وتنام من التعب
الاب يدور ويدور ليوفر مايستطيع ان يوفره من مستلزمات العيش والعلاج ان استطاع لابقائها على قيد العذاب
واضظرته حالة ابنته الوحيدة الى شراء مجمدة كي يضع ابنته فيها حال انقطاع التيار الكهربائي لتحظى بشيء من البرودة قد يوقف الالامها و تساقط جلدها لفترة معينة
والام تم تعيينها ربانيا ممرضة دائمة لتغير الضمادات وغسل الملابس واطعام هذه الطفلة والتي يستمر اطعامها للوجبة الواحدة عدة ساعات لانه كما معروف ان المصابين بهذا المرض يعانون من ضيق بالبلعوم والحنجرة
رغم كل هذه الالام والجراحات ماتركت رقية الصغيرة ولافرض من صلواتها
وماتركت منذ ان عرفت الكلام
عبارة ( اللهم امتني )
ماساة بعمق جراح الوطن ولامن مغيث رغم محاولات عائلتها ومراجعاتهم العديدة للدوائر المختصة
لان المسالة بسيطة ولاتتعدى هذه الكلمات
(لاحياة لمن تنادي )
بصفتي شاعرة واعلامية وكما يحتم علي الواجب الانساني،الاخلاقي ،الوطني والديني ارفع صوتي عاليا
واقول
هل من مغيث؟
هل من معين؟
ليرفع ولو بعض الهم والالم عن هذه الطفلة وعن اهلها و والدتها التي لم تغادر بيتها منذ ولادة هذه الطفلة لمراعاتها وتغيير ضماداها واطعامها حيث ان على ذوي المصاب بهذا المرض ان يغيروا الضمادات كل مرة تتقيح فيها هذه الفقاعات
هل من سيمنح رقية البسمة
وهل هناك من سيمنحها الامل وذلك بتكفل علاجها خارج القطر او مساعدتها باي شيء يراه مناسبا ماديا او معنويا
هل من مسؤول يتمتع بشيء من الانسانية والشرف سيقرا هذه الاسطر ويرى صورة هذه الماساة المتكررة والمتعددة ليمد لها يد العون؟!
اناشدكم بالله ولاتخشوا على كراسيكم
فرقية لاتحتاجها بقدر ماهي بحاجة الى فرصة للحياة

#رائدة_جرجيس (هاشتاغ)      

---

ترجم الموضوع إلى لغات أخرى - Translate the topic into other languages

---

الحوار المتمدن مشروع تطوعي مستقل يسعى لنشر قيم الحرية، العدالة الاجتماعية، والمساواة في العالم العربي. ولضمان استمراره واستقلاليته، يعتمد بشكل كامل على دعمكم. ساهم/ي معنا! بدعمكم بمبلغ 10 دولارات سنويًا أو أكثر حسب إمكانياتكم، تساهمون في استمرار هذا المنبر الحر والمستقل، ليبقى صوتًا قويًا للفكر اليساري والتقدمي، انقر هنا للاطلاع على معلومات التحويل والمشاركة في دعم هذا المشروع.
 

كيف تدعم-ين الحوار المتمدن واليسار والعلمانية على الانترنت؟

تابعونا على:

الفيسبوك

التويتر

اليوتيوب

RSS

الانستغرام

لينكدإن

تيلكرام

بنترست

تمبلر

بلوكر

فليبورد

الموبايل